Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento. Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara; circa il 5% della popolazione totale. (fonte: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità)
Esistono moltissime malattie rare. Quelle conosciute e classificate sono più di 7.000, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti la stragrande maggioranza sono malattie ereditarie di origine genetica.
In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono la speranza di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita. Durante il decorso della malattia, inoltre, il paziente si può spesso trovare a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Perché ci sono persone direttamente o indirettamente colpite da malattie rare.
Perché puoi aiutare le persone che ne sono affette.
Perché puoi aiutare le persone a ottenere l’assistenza di cui hanno bisogno.
Perché puoi migliorare la vita delle persone che ne sono colpite.
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